Archives pour la catégorie Fibromyalgie

A VOIR ABSOLUMENT

Deux superbes videos qui résument parfaitement ce qu’est la fibromyalgie.

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Si seulement ça pouvait être pareil dans tous les départements emoticone

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Ce syndrôme n’est pas le fruit de notre imagination, il existe bel et bien et fait énormément souffrir…

    

  12 mai 2008   

              

FIBROMYALGIE FRANCE – Ufaf

association agréée au niveau national par le Ministère de la Santé et des Solidarités

15ème JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE ORGANISEE AU NIVEAU NATIONAL FRANCAIS A PARIS

Fibromyalgie France est membre de l’I.L.A.P.  : International Leaders Against Pain Coalition = La “Coalition Internationale des Leaders d’Associations contre la Douleur” et membre de l’E.N.F.A. : European Network of Fibromyalgia Association = Liguer Européenne des Associations de Fibromyalgiques

A ce titre, la manifestation est organisée avec la volonté des pays membres de cette coalition, réunis à Washington en août 2007.

Une action est menée en concertation entre les dites associations pour faire “comprendre” ce qu’est de vivre au quotidien avec la douleur chronique.

Paris

P R E   -   P R O G R A M M E

Nous organisons cette manifestation en trois temps :

1. DEFILE LE MATIN SOUS L’EGIDE DE FIBROMYALGIE FRANCE (nous recherchons le mode le plus adapté pour respecter la fatigabilité des malades et les protéger de tout stress inutile)

1 bis : MANIFESTATION FESTIVE LE 12 MAI APRES-MIDI sur réservation obligatoire à l’aide d’un formulaire qui sera éditable sur ce site.

  • Réservations ouvertes au 14 avril 2008.

14 h 00 – 18 h 00 dans le Centre de Paris (3ème) :

Chanson “Fibromyalgie”

Introduction

Chanson “A côté de ma vie”

Slam

Quatuor à cordes

Chanson d’une comédie musicale française par l’un des interprètes

Opéra (Baryton)

Lecture à haute voix

Chanson “Le cri silencieux”

Danse

Spectacle d’une mezzo-soprano chantant avec 25 enfants et deuxième spectacle proposé avec 9 autres chanteuses lyriques

(organisation en cours – le programme définitif sera éditable sur ce site – les détails seront publiés dès que possible)

2. CONFERENCE MEDICALE LE 13 MAI APRES-MIDI sur réservation obligatoire à l’aide d’un formulaire à paraître sur ce site.

  • Réservations ouvertes au 14 avril 2008.

“OU EN EST-ON DEPUIS LE RAPPORT DE L’ACADEMIE NATIONALE DE MEDECINE”

14 h 00 – 18 h 00 dans le centre de Paris (5ème)

Introduction

Histoire de la fibromyalgie

Présentation d’un travail de partenariat “patients-médecins”

Fibromyalgie et rééducation fonctionnelle (en attente de validation)

Prise en charge dans les Centres anti-douleur

Prise en charge médicamenteuse et recherche

Conclusion

Carole Robert

Délégué Général de Fibromyalgie France

Pourquoi la date du 12 mai ?

nightingaleflorencenightingale20copy.jpgNée le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne, Florence Nightingale exerçait le métier d’infirmière lorsqu’elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l’âge de 35 ans. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l’origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a également fondé la première école d’infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. C’est pourquoi cette date symbole du 12 mai.

Dans notre pays, de nombreuses personnes ne sont pas encore diagnostiquées à cause de la prise en compte insuffisante des douleurs et des épuisements durables inexpliqués. Cette situation laisse les personnes atteintes, et leurs familles dans la souffrance et le désarroi. En France la détection de cette maladie, est comprise dans une durée moyenne de 7 ans, afin que le malade soit diagnostiqué et pris en charge, de façon pluridisciplinaire en France. On estime entre 2 et 5% (voire parfois 8 %) la part de la population française touchée soit environ 2 millions de personnes concernées directement ou indirectement, dont 200 000 dans un état grave et/ou quasi-grabataire.
Aux Etats-Unis, elle représente près d’un cas sur dix d’invalidité.


 

STAND BY

Depuis hier soir, grosse crise de fibro sdeprime.gif…. et grosse migraine associée…

Je vous laisse pour ce soir…

Je voudrais bien…

Je voudrais bien vous faire un article un peu plus joyeux car l’ambiance générale est plutôt à la morosité en ce moment, sdeprime.gif mais… Je suis moi-même d’humeur morose et surtout avec un état de santé très en dents de scie.

Pffffff, mal dormi, mal partout, mal tout le temps… Le mot douleur fait partie intégrante de ma vie.

J’ai commencé des séances de massages cervicaux massage.jpg pour les tensions musculaires et les névralgies du crâne mais si ça me soulage, dans l’heure qui suit, les douleurs reviennent.cidd7ff7072921e4834aa54yl4.gif

J’ai l’impression d’avoir toutes les cervicales de soudées et j’ai beaucoup de mal à tourner la tête, ce qui est plutôt gênant pour conduire. rouler.gif

Période de malchance : la voiture est tombée en panne (et pan ! 200 €), le cumulus fuit, mon chat se fait écraser et aujourd’hui ma fille s’est fait voler ses affaires à l’école… assezzzzzz.gif

Bô voilà, je referme le cahier de doléances, y’a plus qu’à attendre que ça passe… Je vais essayer de rester zen c013.gif

Fibromyalgie (encore et toujours…)

ENQUETE 

La fibromyalgie enfin reconnue

LE MONDE | 24.04.07

Ceux qui en sont atteints se sont baptisés « les SDF de la santé ». Ils souffrent de la fibromyalgie, une affection qui se manifeste notamment par des douleurs musculaires diffuses et une fatigue intense mais ne s’accompagne d’aucune anomalie aux examens d’imagerie ou de biologie. Longtemps, la réalité de cette maladie dont l’origine est inconnue et qui touche généralement des personnes présentant des signes d’anxiété ou de dépression, a été niée. Dans le meilleur des cas, les troubles étaient considérés comme psychosomatiques. Ce n’est plus le cas à présent.

A la demande du ministre de la santé, un groupe de travail de l’Académie nationale de médecine, présidé par deux prestigieux médecins, le rhumatologue Charles Joël Menkes et l’interniste Pierre Godeau, a rendu en janvier un rapport consacré à la fibromyalgie. Ces travaux confirment sans équivoque « la réalité de ce syndrome douloureux chronique et même sur sa fréquence » mais évoquent la persistance de doutes « sur la légitimité d’en faire une maladie, avec les conséquences médico-sociales qui peuvent en résulter ».

Les auteurs du rapport soulignent entre autres « le caractère subjectif des troubles invoqués (douleur, fatigue, mal-être, troubles du sommeil) (…) » ou encore le caractère « artificiel et abusif des critères de classification quand on les utilise à tort comme critères de diagnostic ». « Ne jouons plus sur les mots ! », s’écrie Carole Robert, déléguée générale de l’association Fibromyalgie France. Elle évoque « plus de 3 millions de Français concernés, soit autant que l’ensemble des maladies rares en France » et précise que ce chiffre lui a été indiqué par l’ancien ministre de la santé, Xavier Bertrand. Selon Carole Robert il ne fait pas de doute que les chiffres de l’Académie de médecine sous-estiment grandement le nombre d’hommes et d’enfants atteints. « Les douleurs sont plus intenses et précoces chez les hommes fibromyalgiques. C’est très dur pour eux », insiste Mme Robert.

« ENCORE SCEPTIQUES » 

Le diagnostic de la fibromyalgie repose actuellement sur l’association de deux critères établis en 1990 par l’American College of Rheumatology (ARC, Collège américain de rhumatologie). Le premier est l’existence d’une histoire de douleurs diffuses et le second est basé sur la présence d’au moins onze points douloureux sur les dix-huit qui ont été reconnus.

Pionnier de la reconnaissance de la fibromyalgie en France – il a identifié ce tableau clinique et a proposé des critères diagnostiques dès 1981 -, le professeur Marcel-Francis Kahn estime que « beaucoup de médecins sont encore sceptiques, voire très réticents, à reconnaître la fibromyalgie. Pour moi, explique le rhumatologue, il s’agit d’une maladie de la douleur ». Elle toucherait les voies nerveuses centrales dans le cerveau, au niveau du mésencéphale.

La reconnaissance de la fibromyalgie demeure problématique. En ne la considérant pas comme une maladie à part entière, l’Académie de médecine doute qu’elle entre dans le cadre d’une prise en charge par l’assurance-maladie. « Il y a de bonnes choses dans le rapport de l’Académie de médecine, même si elle est en retard sur l’Organisation mondiale de la santé, qui reconnaît la fibromyalgie comme une maladie », note Carole Robert.

La déléguée générale de Fibromyalgie France cite une situation fréquente où, d’un commun accord, le malade et le médecin demandent la reconnaissance d’une invalidité au titre d’une dépression, celle-ci étant refusée si l’on invoque la fibromyalgie.

L’association a porté le débat sur le terrain politique, car « depuis 2002, le dossier est bloqué au ministère de la santé », selon Carole Robert. Le ministère a récemment fait état d’une enquête épidémiologique en cours, mais l’Institut de veille sanitaire confirme qu’il n’a pas encore pu la mettre en place car il attend toujours du ministère une définition précise de la maladie.

Du côté de l’Académie comme de Fibromyalgie France, on s’accorde à estimer indispensables des recherches sur cette affection et sur les mécanismes qui peuvent en être responsables. L’association insiste surtout sur les pistes environnementales et génétiques. « 64 % des personnes myalgiques présentent une intolérance aux produits chimiques. Cela vaut la peine de s’intéresser à ce fait », affirme Carole Robert.

Quant au traitement, « il n’y a rien de satisfaisant : selon les cas le paracétamol ou un antidépresseur, l’amitriptyline, peuvent être efficaces », constate le professeur Kahn, qui cite les bienfaits des « techniques de rééducation progressive à l’effort comme le tai-chi. » L’écoute et le dialogue du médecin avec la personne malade paraissent en tout cas d’autant plus indispensables que l’entourage familial et professionnel a souvent tendance à nier la réalité de cette affection.

Paul Benkimoun

Article paru dans l’édition du 25.04.07

TEMOIGNAGES 

 Trouvé sur le net

 

 « Bonjour… 

Mon nom est « FIBROMYALGIE » et je suis une maladie chronique invisible. Je suis maintenant liée à toi pour la vie. Les autres autour de toi ne peuvent pas me voir ni m’entendre, mais TON corps me ressent. Je peux te faire mal n’importe où et de n’importe quelle façon qui me plaira. Je peux causer de la douleur sévère ou, si je me sens de bonne humeur, je peux seulement te causer de la douleur sur tout ton corps. 

Rappelles-toi quand toi et ton énergie était de pair et aviez du plaisir. J’ai pris ton énergie et je t’ai donné de la fatigue. Essaie d’avoir du plaisir maintenant ! 

J’ai aussi pris ton bon sommeil et à sa place je t’ai donné un esprit embrouillé. Je peux te faire trembler intérieurement ou te faire avoir froid ou même chaud quand tous les autres se sentent bien. Ah, oui, je peux aussi te faire sentir anxieux(e) ou dépressif(ve). Si tu as quelque chose de planifié, ou que tu as hâte d’avoir une bonne journée, ça aussi, je peux te l’enlever. Tu n’as pas demandé à m’avoir. Je t’ai choisi pour plusieurs raisons : le virus que tu as déjà eu et que tu ne t’es jamais débarrassé, ou cet accident d’auto, ou peut être les années d’abus et de traumatisme. Bien, de toute façon, je suis avec toi pour rester ! 

J’ai su que tu allais voir un médecin qui ne peut pas se débarrasser de moi. Je me roule par terre, en riant. Essaie seulement pour voir. Tu vas devoir voir plusieurs, plusieurs médecins avant d’en trouver un(e) qui va pouvoir t’aider effectivement. On va te faire prendre des pilules anti-douleurs, des pilules pour dormir, on va aussi te dire que tu souffres d’anxiété ou de dépression, on va même te faire porter une unité TENS, te recommander des massages, on va te dire que si tu dors et que si tu fais bien tes exercices que je vais m’en aller, on va te dire de penser positivement, on va te faire un tâtonnement avec les doigts, une pression sur les points sensibles et le PIRE DE TOUT, on ne te prendra pas au sérieux quand tu vas essayer de faire comprendre au médecin comment ta vie est débilitante chaque jour. 

Ta famille, tes amis et ceux qui travaillent avec toi vont tous t’écouter jusqu’à temps qu’ils soient tannés de t’entendre parler de comment tu te sens et que je suis une maladie débilitante. Quelques-uns d’entre eux vont dire des choses comme « Ah, tu as seulement une mauvaise journée » ou « Bien, rappelles-toi, tu ne peux pas faire les mêmes choses qu’il y a vingt ANS », n’entendant pas ce que tu avais dit il y a seulement vingt JOURS. 

D’autres vont commencer à parler derrière ton dos, pendant que tranquillement tu commences à sentir que tu es en train de perdre ta dignité en essayant de leur faire comprendre. Spécialement quant tu es dans le milieu d’une conversation avec une personne « Normale » et ne peux pas te rappeler ce que tu étais en train de dire ! 

Pour conclure, (j’avais espéré garder cette partie en secret), mais je pense que vous avez déjà trouvé… que le SEUL endroit où tu vas avoir un certain support et la compréhension, de traiter avec moi EST avec les autres personnes qui ont la Fibromyalgie… Excepté pour la minorité d’entre-nous, qui comme moi, ont le support de leur mari et de leur famille immédiate. » 

************ 

Bonjour… 

Moi c’est SepPasSûre, et manifestement la fibromyalgie a élu domicile dans mon corps depuis plusieurs mois. pleureps31.gif  Elle a décidé, pour un temps indéterminé, de me faire souffrir autant qu’elle le pourrait. 

Je n’ai pas encore trouvé les armes pour la combattre, je n’ai réussi qu’à l’effleurer et encore, je me demande si elle a remarqué mes efforts désespérés à lui porter le coup fatal.  David contre Goliath… 

Je n’ai pas encore dit mon dernier mot mais je sens bien que mon moral dégringole… sdeprime.gif  I.N.C.O.M.P.R.E.H.E.N.S.I.O.N. c’est exactement ce que je vis au quotidien… Vite, vite Monsieur le Docteur, aide-moi à trouver la potion magique qui me soulagera de mes maux parce que j’en peux plus de souffrir comme ça… 

Fibromyalgie, où en sommes-nous ?

coucou.gif 

 Le septième congrès européen annuel de rhumatologie a porté en partie sur la fibromyalgie qui, d’après les médecins, semble être mieux comprise. Si nous ne possédons toujours pas la possibilité de porter un diagnostic de certitude grâce aux analyses biologiques (prise de sang entre autres), certaines études génétiques préliminaires ont permis de montrer que cette affection est associée à une perturbation génétique qui porte sur plusieurs gènes ayant une relative importance quant à la fabrication (synthèse) de la monoamine. 

Rappelons-le, un gène est une zone bien précise du chromosome, qui a pour rôle de donner des ordres à l’organisme et plus précisément à chaque cellule de notre organisme de fabriquer certaines protéines. Les monoamines sont un groupe d’acides aminés (éléments qui composent les protéines). Ces monoamines comprennent la sérotonine et les catécholamines, c’est-à-dire la dopamine, l’adrénaline et la noradrénaline. Il s’agit d’un neuromédiateur (sorte d’hormone, plus précisément de neuro-hormone) autrement dit de substance ayant un rôle pour transmettre l’influx nerveux (entre autres). 

Il est important de comprendre la chimie de ces substances, car la thérapeutique de la fibromyalgie passe par des médicaments qui ont un rapport étroit avec les monoamines.  En effet, la dégradation des monoamines utilise 2 enzymes (substances qui « cassent » les protéines) : 

- la catécholo-méthyltransférase et la mono-amine-oxydase (MAO). Leur rôle est particulièrement important niveau de la substance grise du système nerveux central (cerveau, cervelet, moelle épinière) et joue un rôle de premier plan pour réguler l’émotion et les phénomènes d’intégration en ce qui concerne la vie de relation et la vie végétative (système nerveux neurovégétatif). 

L’autre nouvelle provenant de ce 7ème congrès européen annuel de rhumatologie est le fait que la fibromyalgie serait le résultat de l’action de certains facteurs génétiques et de facteurs environnementaux susceptibles de favoriser son développement.
Il n’est donc pas remis en question que des événements stressants, tels qu’une infection, un traumatisme, un choc émotionnel, etc… soient susceptibles de provoquer ou d’aggraver les fibromyalgies.
Il existerait, et ceci est important mais pas nouveau, une perturbation de fonctionnement ou des anomalies du système nerveux autonome (neurovégétatif). Les relations entre l’hypothalamus et l’hypophyse seraient également perturbées. 

Ceci aurait pour conséquence le phénomène suivant : un individu fibromyalgique présenterait une réponse inadaptée au stress, accentuant ainsi l’évolution de sa maladie. 

Plus du domaine de la neurologie que de la rhumatologie, les spécialistes réunis au cours de ce congrès européen ont insisté sur le fait qu’au cours de la fibromyalgie il existerait des phénomènes d’hyperalgésie et d’allodynie. Ceci correspond à une avancée dans le domaine de la connaissance de la fibromyalgie. 

En effet, l’hyperalgésie peut être mise en évidence grâce à divers moyens, par exemple les échelles de la douleur, les potentiels évoqués et la imagerie (I.R.M., scanner,TEP scan, etc…) permettent d’objectiver en quelque sorte la sensibilité plus importante à la douleur des individus souffrant de fibromyalgie. 

Toujours dans le domaine des examens complémentaires (c’est ainsi que l’on appelle entre autres l’imagerie obtenue grâce au scanner et à l’I.R.M.), certaines études d’imagerie magnétique fonctionnelle ont permis de montrer une activation plus importanteque du cortex (c’est-à-dire la partie périphérique du cerveau, la substance grise) et du système limbique (autre partie du cerveau), si l’on provoque ce que les spécialistes en neurologie appellent un stimulus douloureux, ou dit plus simplement une douleur, chez les individus fibromyalgiques, par rapport à des sujets ne présentant aucune perturbation de la douleur.
Il a été également mis en évidence, et ceci n’est pas nouveau, des concentrations anormales d’un neuromédiateur jouant le rôle de transmission de la douleur. 

C’est ainsi qu’il est objectivé une diminution des voies inhibitrices sérotoninergiques et noradrénergiques de la douleur pouvant entraîner l’apparition de phénomènes douloureux ou augmenter les phénomènes douloureux chez le fibromyalgique. Soyons plus clair : les voies inhibitrices sont des structures qui inhibent, c’est-à-dire qui freinent normalement, physiologiquement, le processus douloureux chez un individu « normal ». 

Chez les individus fibromyalgiques, il existerait une diminution de ces voies qui inhibent normalement l’accentuation de la douleur. Ces voies, c’est-à-dire ces structures neurologiques, fonctionnent avec de la sérotonine et avec de la noradrénaline. Il semblerait donc que ces deux molécules ne soient pas convenablement utilisées par l’organisme soit parce qu’elles-mêmes présentent des anomalies, soit parce que les structures qui les utilisent présentent des anomalies.
Toujours en ce qui concerne les neuromédiateurs, il a été prouvé qu’une augmentation des neuromédiateurs excitateurs, c’est-à-dire des substances qui excitent au niveau du cerveau, est susceptible d’entraîner une accentuation de la douleur. 

Pour rester dans le domaine moléculaire du cerveau, des données récentes concernent les cytokines. La cytokine est une glycoprotéine (en chimie : association d’un sucre et d’une protéine) sécrétée par les lymphocytes et les macrophages, qui sont les cellules de défense de l’organisme chargées d’absorber des particules étrangères. Les cytokines sont impliquées dans le développement et la régulation du système immunitaire, entre autres. Ces petites glycoprotéines agissent spécifiquement par l’intermédiaire de récepteurs disposés à la surface des cellules. 

Donc, la grande découverte est qu’il existerait une cause de survenue de fibromyalgie mettant en cause un phénomène immunologique en relation étroite avec un phénomène neurologique. Ceci rejoint ce que j’ai souvent dit en ce qui concerne la fibromyalgie : cette affection est sans doute plus du ressort du neurologue que du rhumatologue. Pour être plus précis, il semblerait même qu’elle devient de plus en plus une spécialité immunologique. 

En ce qui concerne le traitement, peu de choses nouvelles sont sorties de ce congrès. Il est toujours question d’utiliser des antidépresseurs ayant pour rôle d’inhiber la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline. La molécule dont nous avons parlé il y a maintenant trois mois, la gamma henkin, un anticonvulsivant (pour lutter contre les épilepsies) est maintenant prescrite plus fréquemment dans le traitement des douleurs neuropathiques (liées à une atteinte réelle des nerfs) en France et pour la fibromyalgie.
L’Eular (congrès européen annuel de rhumatologie) devrait apporter des recommandations en ce qui concerne la prise en charge la fibromyalgie dans les prochains mois… 
Attendons.

Article intéressant même s’il reste assez technique et un peu long à lire… Merci aux courageux…

  

QIF – Test de mesure de la qualité de vie avec la Fibromyalgie

(Quality of Life In Women with Fibromyalgia)

 1. Durant la semaine dernière, pouviez vous   
                                           (0:oui    1:avec quelques difficultés   2:avec grande difficulté   3:non)

a. Faire le marché…………………………….. 0      1      2      3
b. Faire la lessive………………………………. 0      1      2      3
c. Faire la cuisine………………………………. 0      1      2      3
d. Faire la vaisselle……………………………. 0      1      2      3
e. Passer l’aspirateur………………………… 0      1      2      3
f.  Faire les lits…………………………………… 0      1      2      3
g. Marcher plus de 1 Km……………………. 0      1      2      3
h. Visiter des amis…………………………….. 0      1      2      3
i. Faire du jardinage………………………….. 0      1      2      3
j. Conduire une voiture ………………………. 0      1      2      3



2. Sur les 7 derniers jours, combien de jours étiez-vous bien ?                           

3. Combien de jours sur les 7 derniers vous êtes-vous absenté du travail ?       



Pour les questions suivantes, placez le curseur  sur l’échelle suivante de 0 à 10
selon le niveau de difficulté ou de douleur 

4. Quand vous travaillez, combien la douleur vous gêne t-elle dans votre travail ?

pas de problème

  grande difficulté
5. Quel était votre degré de douleur ?   

 pas de douleur

  très sévère douleur
6. Quel était votre degré de fatigue ?  

pas de fatigue

  très fatigué
7. Comment vous sentiez-vous au lever le matin ?  

bien reposé 

  très fatigué
8. Quel était votre degré de raideur ?  

pas de raideur 

très raide
9. Quel était votre degré de tension nerveuse et d’anxiété ?   

pas de tension

  très tendu
10. Quel était votre degré de dépression ?   

pas de dépression

  très déprimé



   

   
votre indice QIF  :     sur une échelle comprise entre 0 et 100

Le  site ne remplace pas la relation patient/médecin, ni ne conserve aucune information personnelle,
aussi imprimez le test et présentez la feuille à votre médecin pour une analyse de vos résultats.

ATTENTION AUX RESULTATS :

   Un score à 0 n’est guère  compatible avec le diagnostic de fibromyalgie sinon vous êtes guérie ou en très bonne voie.   Un score aux alentours de 35 ou 40, ne doit pas vous  décevoir si vous  pensez être dans une bonne phase, moins de 40 n’est pas un mauvais score.   Au-delà de 50, il peut s’agir d’une mauvaise semaine, re-testez vous régulièrement chaque semaine et si votre score ne s’améliore pas ou s’aggrave, consultez votre médecin .   Au-delà de 65, il serait important de contacter votre médecin pour modifier la thérapie.    100 est  un maximum théorique exceptionnellement atteint.

Bô, je suis entre 55 et 65… C’était forcément une mauvaise semaine… 

J’ai vu mon rhumatologue lundi, il m’a donné des anti inflammatoires, ce qui semble me soulager un peu, mais pour combien de temps ? Et du cortancyl…

Je dois également faire des séances de relaxation, pfffffff, c’est pas gagné… Et éviter le stress (alors là, je rigole doucement… à moins de me renfermer dans une petite bulle).

Voilà ce que je voulais vous dire en début de semaine, avant d’apprendre vous savez quoi !

bonnesemaine.gif

Fibromyalgie quand tu me tiens…

Je crois devenir folle, mon corps n’est que douleurs, pas un seul cm² n’est épargné.

Je me couche le soir (quand j’arrive à trouver le sommeil), le corps pétri de douleurs, dans l’espoir que le lendemain ça ira mieux, mais rien ne change… c’est parfois pire.

Je ne sais plus quoi faire, j’ai l’impression de m’enfoncer, de glisser inexorablement vers le désespoir. Je lutte car je sais que ce sera encore plus difficile si je me laisse aller. Rien ne me soulage, j’en ai assez. Je n’ai plus de répit, je n’arrive plus à récupérer. Et pourtant, lorsque l’on me voit, je paraîs bien. J’arrive à m’amuser comme tout le monde…

Je veux pouvoir dormir profondément, sans me réveiller plusieurs fois par nuit, sans avoir mal partout, mal tout le temps. Cette douleur si intense, de chaque instant, et pourtant inexplicable, incompréhensible par l’entourage.

Je n’ose plus me « plaindre », plus exprimer ce que je ressens, je vois bien que ça agace les gens « bien portants ». Si je ne dis rien, on pense que je vais bien… quelle connerie.

Je me sens seule face à cette vacherie de fibromyalgie… bien seule.

Aujourd’hui, c’est l’anniversaire de Clément, 10 ans. Il faut que je me ressaisisse, il a invité des copains et des copines, tenir encore la journée… je pourrais m’écrouler ce soir…

Fibromyalgie et états d’âme

      Je dois quand même vous présenter ma nouvelle meilleure ennemie. 

Elle s’appelle FIBROMYALGIE. 

 

      (La fibromyalgie se manifeste par de la douleur généralisée dans les muscles, les ligaments et les tendons. Les ligaments et les tendons rattachent les muscles et les os.) 

 

Vous allez me dire : 

-« Qui c’est celle-là encore ? »

 

 

http://www.dailymotion.com/video/4LdxNmAI2YgAodW13

 

       C’est une enquiquineuse (et là, je suis polie) qui me pourrit la vie. Nous avons fait connaissance officieusement il y a plusieurs mois et officiellement depuis avril 2007. Une vraie glue, impossible de m’en défaire. Elle s’accroche et m’oblige à livrer un combat permanent, jour après jour, minute après minute et à vivre et composer avec la douleur. 

      Souffrance, fatigue, insomnie. Voilà résumée la vie d’une personne atteinte de fibromyalgie. La non-reconnaissance de cette maladie par les MDPH et la Sécurité Sociale en fait un combat supplémentaire pour les malades. 

 

****** 

 

PRESENTATION GENERALE 

Une maladie très répandue… mais mal reconnue ! 

Plus de 2% de la population des pays industrialisés, 70% de femmes et 30% d’hommes, se plaignent de douleurs chroniques, souvent handicapantes, rebelles aux traitements successifs, fréquemment associés à une fatigue profonde. 

Dans la majorité des cas, il s’agit de fibromyalgie ou, si la douleur est localisée, de syndromes myofasciaux. Cette maladie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. 

Comment se caractérise la fibromyalgie ? 

- Des douleurs variables et diffuses 

Le premier et le plus important des symptômes est la douleur, qui touche de préférence les régions proches de la colonne vertébrale : la nuque, les épaules, la région interscapulaire, les omoplates, les lombes, les hanches. Elle peut aussi atteindre les genoux. Les malades se plaignent d’avoir « mal partout ». 

Mais ces douleurs inexplicables peuvent aussi débuter, ou prédominer, sur une seule région, et de là, diffuser à d’autres parties du corps. Lorsque les douleurs siègent au niveau de la nuque, elles s’accompagnent de migraines répétées, plus ou moins intenses. Il y a également des douleurs et crispations faciales. Les douleurs, parfois ressenties comme des contractures ou des tensions musculaires, sont plus fréquemment décrites comme une sensation de brûlure, plus ou moins diffuse ; chez d’autres personnes, elles semblent causées par des milliers de piqûres d’aiguille. 

Aggravées par l’effort, la fatigue, le froid, le stress et l’inactivité prolongée, ces douleurs peuvent se modifier au cours de la journée, d’un jour à l’autre, d’une semaine à l’autre. Elles peuvent être pénibles au point d’entraver l’accomplissement des gestes quotidiens. 

 

- Une fatigabilité chronique 

Le deuxième symptôme est une asthénie persistante, variant de la simple lassitude jusqu’à un véritable épuisement, apparaissant dès le matin, aggravée par l’effort, les tâches ménagères, ou une activité professionnelle normale. A cette fatigue, qui peut être éprouvée comme une perte totale des forces, s’ajoutent souvent des troubles du sommeil. Le repos de la nuit ne paraît pas suffisamment réparateur. La fatigue est surtout sensible le matin, au réveil et au lever, allant en diminuant jusqu’à midi et reprenant en fin de journée, mais elle est parfois constante.
En plus de la douleur, de la fatigue, des troubles du sommeil et des migraines, les malades souffrent souvent de troubles digestifs et urinaires, de troubles de la thermo-régulation (frilosité, intolérance à la chaleur), de troubles de mémoire et de concentration. 


- Fibromyalgie et dépression 

Certains auteurs considèrent la tendance dépressive comme un autre des symptômes de la fibromyalgie. En fait, cette dépression, lorsqu’elle est présente, est souvent réactionnelle, causée par les échecs thérapeutiques successifs, ou le scepticisme du corps médical. Dans de très nombreux cas, il n’existe pas de véritable dépression, mais une inquiétude devant un état de santé incompréhensible. 


> Comment la diagnostique-t-on ? 

Malgré l’intensité des douleurs, l’examen clinique ne montre aucun signe d’atteinte inflammatoire articulaire ou de déficit neurologique. 

L’imagerie médicale, les radiographies, l’IRM et les examens habituels de laboratoire sont normaux ou peu significatifs ; mais l’examen attentif des tissus cutanés du patient permet de discerner l’existence de points précis, plus douloureux (appelés points gâchettes » ou « points sensibles »), dont l’inspection digitale requiert la compétence d’un spécialiste entraîné. Un interrogatoire attentif du malade sur les symptômes associés peut orienter plus facilement vers le diagnostic. 

 

Critères de diagnostic 

Pour établir le diagnostic de la fibromyalgie, l’American College of Rheumatology a déterminé dix-huit points sensibles en différentes parties du corps, tant du côté gauche que du côté droit, et tant en haut qu’en bas de la taille. Lorsqu’on est en présence de fibromyalgie, une simple pression du doigt sur un de ces points suffit à déclencher la douleur. Pour que le diagnostic soit posé, il faut qu’au moins onze de ces points sensibles réagissent à la pression, et que la personne ressente des douleurs généralisées depuis au moins trois mois. 

Il n’existe pas de test de laboratoire pour diagnostiquer la fibromyalgie, mais comme elle peut présenter des symptômes similaires à d’autres maladies, comme le lupus ou l’arthrite, certains examens sont pratiqués pour exclure ces maladies. 


> Quelles sont les causes ? 

Elles sont encore inconnues, cependant on constate que cette maladie apparaît le plus souvent après un traumatisme, soit physique comme un accident de la circulation ou une intervention chirurgicale, soit après un choc affectif ou une série d’épisodes stressants, ou après une période de surmenage. 

Le facteur clé de la maladie semble être un dysfonctionnement du système qui empêche certains stimulis de devenir des sensations douloureuses. Cette perception anormale qui transforme toute zone sensible en une source de douleurs entraîne par sa chronicité un fonds douloureux invalidant, responsable d’un désentraînement musculaire, lui-même responsable d’une perte de force et d’une incapacité au moindre effort. L’origine de ce trouble est vraisemblablement lié à des médiateurs chimiques présents dans le cerveau, la sérotonine et la substance P, sans que l’on sache encore pourquoi ces neuromédiateurs se trouvent perturbés. 


> Quel est le traitement ? 

Actuellement, il n’existe pas de traitement spécifique vraiment actif contre cette affection. Les antalgiques ont des effets variables selon les patients et sont parfois mal tolérés. Les anti-dépresseurs tricycliques (Laroxyl®, Anafranil®…) n’ont pas vraiment répondu aux espérances. Cependant, d’autres anti-dépresseurs, d’autres antalgiques, d’autres associations de médicaments peuvent être tentées avec plus de succès. Il faut savoir faire patiemment de nombreux essais, tant la tolérance et l’efficacité varient d’un patient à l’autre ; certains patients FM ne trouveront leur soulagement que dans les analgésiques les plus puissants, mais qui leur permettront une reprise d’activité appréciable. 

Une modification du mode de vie, avec une réadaptation modérée et progressive à l’effort, est souvent nécessaire. La pratique régulière d’exercices physiques, conduite de façon prudente et adaptée à la FM, ainsi que les étirements (stretching postural), l’aqua-gym et la natation en piscine (à 28°C minimum) apportent très souvent un réel soulagement. 


> Les conséquences d’une méconnaissance… 

Cette maladie, parce que les signes cliniques sont peu caractéristiques, les mécanismes et les critères d’identification controversés ou méconnus, entraîne des examens diagnostiques successifs nombreux, onéreux et sans résultats, des traitements inefficaces ou nocifs, des hospitalisations abusives. 

Devant l’impuissance des médecins, même spécialistes, à les soulager, les malades errent d’un médecin à l’autre, à la recherche d’un diagnostic et d’une thérapeutique. 

La fibromyalgie constitue bien un véritable fléau tant sur le plan humain et médical que social et financier. 

 

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      Combien de fois je me suis heurtée à l’incompréhension et aux réflexions désagréables. 

- T’as toujours un pet de travers (forcément, en vivant en permanence avec des douleurs…) 

- Tu n’es qu’une grande malade (ben, oui désolé…) 

- Si tu es fatiguée, tu n’as qu’à aller te coucher (Comment expliquer que l’on est épuisé mais que l’on ne peut pas trouver le sommeil, que l’on se réveille plusieurs fois dans la nuit…) 

- Tu allais bien il y a 5 minutes et là ça ne va plus ? (Quand je dis que c’est un combat permanent minute après minute, ce n’est pas une métaphore mais la réalité…la fatigue me tombe parfois dessus sans crier gare, une douleur apparait comme par magie… et hop ma soirée entre amis est fichue) 

 

      Les personnes qui m’ont connue avant mes problèmes de santé ne comprennent pas que je ne sois plus capable de faire certaines choses, même mes proches, c’est dire… 

Moi-même, j’ai parfois du mal à l’accepter. 

 

      Ma vie a basculé un 19 septembre 2000, ce jour-là, je suis « morte ». 

 

      Les médecins ont d’abord pensé à une sclérose en plaques, ensuite… Bien on ne sait pas trop, ce qui est sûr c’est que j’ai une fibromyalgie. 

      Depuis j’ai l’impression que 2 personnes coexistent dans mon corps, celle d’avant et celle de maintenant. 

 

 

 

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