A VOIR ABSOLUMENT

Deux superbes videos qui résument parfaitement ce qu’est la fibromyalgie.

Image de prévisualisation YouTube

Image de prévisualisation YouTube

Si seulement ça pouvait être pareil dans tous les départements emoticone

Image de prévisualisation YouTube

Ce syndrôme n’est pas le fruit de notre imagination, il existe bel et bien et fait énormément souffrir…

    

  12 mai 2008   

              

FIBROMYALGIE FRANCE – Ufaf

association agréée au niveau national par le Ministère de la Santé et des Solidarités

15ème JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE ORGANISEE AU NIVEAU NATIONAL FRANCAIS A PARIS

Fibromyalgie France est membre de l’I.L.A.P.  : International Leaders Against Pain Coalition = La “Coalition Internationale des Leaders d’Associations contre la Douleur” et membre de l’E.N.F.A. : European Network of Fibromyalgia Association = Liguer Européenne des Associations de Fibromyalgiques

A ce titre, la manifestation est organisée avec la volonté des pays membres de cette coalition, réunis à Washington en août 2007.

Une action est menée en concertation entre les dites associations pour faire “comprendre” ce qu’est de vivre au quotidien avec la douleur chronique.

Paris

P R E   -   P R O G R A M M E

Nous organisons cette manifestation en trois temps :

1. DEFILE LE MATIN SOUS L’EGIDE DE FIBROMYALGIE FRANCE (nous recherchons le mode le plus adapté pour respecter la fatigabilité des malades et les protéger de tout stress inutile)

1 bis : MANIFESTATION FESTIVE LE 12 MAI APRES-MIDI sur réservation obligatoire à l’aide d’un formulaire qui sera éditable sur ce site.

  • Réservations ouvertes au 14 avril 2008.

14 h 00 – 18 h 00 dans le Centre de Paris (3ème) :

Chanson “Fibromyalgie”

Introduction

Chanson “A côté de ma vie”

Slam

Quatuor à cordes

Chanson d’une comédie musicale française par l’un des interprètes

Opéra (Baryton)

Lecture à haute voix

Chanson “Le cri silencieux”

Danse

Spectacle d’une mezzo-soprano chantant avec 25 enfants et deuxième spectacle proposé avec 9 autres chanteuses lyriques

(organisation en cours – le programme définitif sera éditable sur ce site – les détails seront publiés dès que possible)

2. CONFERENCE MEDICALE LE 13 MAI APRES-MIDI sur réservation obligatoire à l’aide d’un formulaire à paraître sur ce site.

  • Réservations ouvertes au 14 avril 2008.

“OU EN EST-ON DEPUIS LE RAPPORT DE L’ACADEMIE NATIONALE DE MEDECINE”

14 h 00 – 18 h 00 dans le centre de Paris (5ème)

Introduction

Histoire de la fibromyalgie

Présentation d’un travail de partenariat “patients-médecins”

Fibromyalgie et rééducation fonctionnelle (en attente de validation)

Prise en charge dans les Centres anti-douleur

Prise en charge médicamenteuse et recherche

Conclusion

Carole Robert

Délégué Général de Fibromyalgie France

Pourquoi la date du 12 mai ?

nightingaleflorencenightingale20copy.jpgNée le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne, Florence Nightingale exerçait le métier d’infirmière lorsqu’elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l’âge de 35 ans. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l’origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a également fondé la première école d’infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. C’est pourquoi cette date symbole du 12 mai.

Dans notre pays, de nombreuses personnes ne sont pas encore diagnostiquées à cause de la prise en compte insuffisante des douleurs et des épuisements durables inexpliqués. Cette situation laisse les personnes atteintes, et leurs familles dans la souffrance et le désarroi. En France la détection de cette maladie, est comprise dans une durée moyenne de 7 ans, afin que le malade soit diagnostiqué et pris en charge, de façon pluridisciplinaire en France. On estime entre 2 et 5% (voire parfois 8 %) la part de la population française touchée soit environ 2 millions de personnes concernées directement ou indirectement, dont 200 000 dans un état grave et/ou quasi-grabataire.
Aux Etats-Unis, elle représente près d’un cas sur dix d’invalidité.


 

 


11 commentaires

  1. catine dit :

    bonjour sepassur, eh bin je trouve que ça ressemble beaucoup à la sep, encore une M…e de plus je te souhaite beaucoup de courage et je t’embrasse bien fort

    bisousssssssssssss

  2. seppassure dit :

    Merci Catine de ton passage sur mon blog, je viens de te mettre dans mes blogs favoris, un oubli… pardon !
    Bisous et bon WE

  3. Lily dit :

    Et oui ma Seppasûre, tu fais bien de mettre les vidéos et d’expliquer, on n’en parle pas assez de cette fibro , espérons que grâce aux blogs cette maladie très invalidante et surtout très douloureuse sera mieux connue et reconnue surtout..

    Courage surtout, gros bisous et douce nuit!

    Dernière publication sur VA OU TON COEUR TE PORTE...... : BAS LES MASQUES !!

  4. pat la fourmi dit :

    bonjour seppassûre
    merci pour ces infos très intéressantes qui font mieux comprendre cette maladie
    repose-toi bien pendant ce long week-end
    zou

  5. seppassure dit :

    Bon WE à vous aussi. Ne gambadez pas trop à la recherche des oeufs :-)
    Bizzzzz

  6. Lily dit :

    PFFF ça ne risque pas chez nous on va les garder bien au chaud et je ne gambade plus depuis bien longtemps « lol » ;-)
    Très bon WE de Pâques! bisoussssss

    Dernière publication sur VA OU TON COEUR TE PORTE...... : BAS LES MASQUES !!

  7. catine dit :

    Merci seppassure, Moi non plus je gambade plus ,faut bien faire avec hein
    bisoussssssssss et bonne soirée

  8. catine dit :

    Bonjour Seppassure, j’espère que tu vas bien, enfin à peu près car je sais, on ne va jamais très bien c’est toujours à peut près!!!!

    bisousssssssssssss

  9. seppassure dit :

    Bonjour Catine
    ça va, ça va, avec ses hauts et ses bas… J’ai passé une visite médicale aujourd’hui pour une embauche. Le docteur m’a dit que j’étais apte ;-) je me suis entendue avec elle pour ne pas qu’elle émette une réserve car elle voulait que je vois un spécialiste quand elle a su pour la fibromyalgie :-( Je l’ai tout de même signalé dans mon dossier médical… Je pars ensuite en stage pour 4 semaines, début mai.
    Je suis allée sur ton blog, miam, tu m’as ouvert l’appétit :-)
    Bizzzzzzz

  10. catine dit :

    Eh ben que des bonnes nouvelles c’est super ça, Je te souhaite bon courage pour ton stage et aussi un bon appétit ;-)

    bisousssssssss et bonne soirée

  11. sucrésalé dit :

    bonsoir Seppassure

    je passai par hasard sur ton blog, et moi aussi j’ai la fribro, diagnostiquer par ma rhumatologue au mois d’août 2009, que j’ai depuis l’age de 20 ans, maintenant j’apprend à vivre avec.

    Bonne continuation à toi, amicalement sasa

    Dernière publication sur sucrésalé de sasa : Pain complet fait maison

Répondre

Alex Blog |
Notre mariage - Il nostro m... |
L'Association des Parents d... |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | CANTERBURY T@LES
| Blog du niveau intermédiaire
| Gregmontres